Мама, я умру? Вопросы, которые нужно обсуждать с онкобольным ребенком

Ежегодно в России более чем у 4 тысяч детей обнаруживается онкозаболевание. При этом процент выживаемости варьируется в пределах 70-90%. В случаях, когда традиционная медицина бессильна приходится применять паллиативную, или поддерживающую, терапию. Перед родителями встает трудная задача, чтобы сохранить равновесие в семье, оставаясь честными с собой и с ребенком. Как вести себя в этой ситуации, что говорить ребенку.

Отличительные особенности семей с онкобольным ребенком

О такой проблеме, как рак, до сих пор говорить не принято. Поэтому чаще всего близкое окружение ребенка о ней молчит. А в случаях, когда болезнь прогрессирует или ребенок находится на грани жизни и смерти и находится под опекой хосписа, то тема не поднимается вовсе. Действия психолога заключаются в работе с всеми близкими, так как болезнь маленького члена семьи касается всех. И хотя члены одной семьи разговариваю и общаются между собой о заболевании, но ситуацию каждый переживает по-своему. И главной задачей реабилитационного центра становится создать максимально комфортную и откровенную атмосферу в семье на данный период.

Разговаривают ли родители о смерти с онкобольным ребенком?

Когда семья сталкивается с таким страшным диагнозом, как рак, то все подобные разговоры становятся табу. Мало кто из них может говорить об этом открыто, при этом стойко выдерживают единицы. Это касается и родителей, и самого ребенка. Но при этом нужно пересилить себя, чтобы ребенок мог успокоиться и обсудить все. В том числе то, как он хочет, чтобы его похоронили. Кроме того, ему нужно дать возможность попрощаться со всеми. Не стоит отделываться от его настойчивых расспросов дежурными фразами, типа “Мы справимся”, “Все будет хорошо”.

Нужен ли этот разговор? Если нужен, то как правильно удовлетворить эту потребность?

Потребность к подобному разговору у ребенка есть всегда, но не каждый может открыться и поговорить об этом со специалистом. Поэтому родители больных детей часто могут услышать вопрос: “Я умираю?”. Такой вопрос имеет место быть. И нужно об этом разговаривать, обсуждать. Не важно сколько лет ребенку, но стоит обсудить его состояние, что с ним происходит в данный момент. Не стоит предугадывать его реакцию, нужно дать ему возможность высказаться, задать интересующие его вопросы, сказать: “хватит, я больше не хочу”, остановиться и дать ему время обдумать полученную информацию. Хотя подобные разговоры очень непросты, но они помогают и объединяют. Очень сложно, особенно родителям, говорить малышу, что впереди тяжелая болезнь, которая ведет к ухудшению состояния, а возможно и смерти. Такие эмоциональные моменты заряжены страхом, любовью, болью, тревогами, разочарованием и надеждами. Но именно такие разговоры дают возможность попрощаться, сказать о своих нежных чувствах, обнять, поцеловать. И снова получится принять своего ребенка таким, какой он есть на данный период, с его переживаниями, страхами, раздражительностью и усталостью и продолжить борьбу за жизнь.

Самые упертые в этой борьбе — это подростки. Они борются всегда, даже в случаях, когда совершенно точно знают, что смертельно больны, но всегда ожидаются, вдруг случится чудо. Но если чуда не происходит,на них наваливается агрессия от несправедливости и апатия, все это они выливают на близких людей. Это сложно принять и понять, в особенности для родителей, которые пытаются все сделать для своего ребенка, но возможности их ограничены, и помочь они могут лишь тем, что находятся рядом и поддерживают его.

Смысл жизни детей, больных раком и их родителей

Универсального ответа на этот вопрос нет. Для детей ничего не меняется, они также остаются детьми и хотят они того же: играть допоздна в компьютер или смотреть мультики, бегать по улице, прогуливать школу или садик и т.д. Ребенок противится внешним изменениям, которые, соответственно, изменяют его жизнь: нарастание усталости, появление приступов бессилия. Поэтому основным смыслом жизни становится каждый прожитый день.

У детей есть главное желание: чтобы родители были счастливы, да и все остальные близкие тоже. Даже если с кем-то и были неприязненные отношения, малыш готов всем сказать о своих положительных чувствах к нему.

У родителей тоже нет особого смысла жизни. Они просто хотят наслаждаться последними моментами жизни со своим ребенком — отвлечь его от болезненных ощущений, посмотреть с ним его любимые мультфильмы или фильмы, полежать обнявшись, быть рядом. Их смысл заключается в том, чтобы постоянно, ежесекундно помогать своему ребенку. Все остальное осмысление приходит потом, после смерти, когда уже не нужно ухаживать, проводить определенные процедуры, прислушиваться к каждому вздоху.

Централизирование или отвлечение внимания ребенка от болезни

Если при длительном лечении рака существует множество ограничений, то в хосписе уже можно все. Если ранее были определенные ограничения в питании, то теперь можно даже картошку фри и биг мак. Хочется ребенку поиграть со своей любимой игрушкой у себя в палате — пожалуйста. А если подросток вдруг хочет набить тату? И это ему позволяют. В общем, разрешено все, на что хватает сил. В этот период необходимо жить полной жизнью, устраивая праздники ежедневно.

Нужно ли продолжать обучение и как это делать?

Этот вопрос также зависит от пожеланий ребенка и индивидуального подхода к нему. Если есть желание продолжать обучение, то это можно проводить двумя схемами. Если ребенок слаб и не может посещать школу, то лучше всего, чтобы учителя приходили к нему на дом. Если же силы у него есть, то ему стоит ходить на пару уроков. Но не для того, чтобы получать полноценное образование, а для того, чтобы общаться со сверстниками. Родители уже не должны думать о том, как ребенок закончит школу, на кого ему лучше поступать, а поддерживать социальные связи, чтобы ребенок снова почувствовал себя своим среди одноклассников, то есть как было до лечения. Цель должна преследоваться одна — жить полноценной жизнью, поддерживать прежний стиль, семья не должна быть оторвана от внешнего мира и замкнута на себе.

Как правильно выстраивать отношения с остальными детьми?

Перекос по отношению к другим детям, которые есть в семье в сторону больного ребенка будет всегда. Все это связано с тем, что семья в настоящее время живет не только радостями, но и печалями и даже горем. Поэтому стоит объяснить ребенку, почему мама с папой в настоящее время уделяют ему меньше внимания, чем больному брату или сестре, обсудить происходящее в семье. Также стоит сказать, что жизнь изменится, но вы всегда будете рядом, поддержите его и поможете, что вы любите его не меньше другого ребенка, но в настоящее время он нуждается во внимании несколько больше. В такой сложной ситуации здоровому ребенку нужно уделять хоть немного времени, те же 10-15 минут перед сном. Почитать перед сном, обнять, поцеловать — много им не нужно. Если даже в семье присутствуют разговоры и ребенок их слышит, но многое он не понимает, вследствие чего возникает ревность и раздражительность. Но такие же чувства могут возникать и у больного ребенка, тогда нужно объяснять, что это не сестра/брат так себя ведет, а болезнь создает такую ситуацию.

Можно и нужно ли говорить детям об их смертельном диагнозе?

Конечно, дети по сути своей не глупые и все понимают. Если первоначально они они верят, что “все будет хорошо”, то при нахождении в хосписе происходит общение с такими же больными детьми и собственное состояние день ото дня ухудшается, и у него возникает вопрос: что со мной? В случае отсутствия открытых разговоров ребенок остается наедине с собой и своими переживаниями, своего рода брошенный родителями. А когда родители обходятся дежурной фразой “Все будет хорошо”, он ощущает предательство с их стороны. При этом многие подростки просто не желают говорить о том, что происходит. Однако просят лечить их до последнего. Это их позиция, которую нельзя игнорировать, чтобы не получилось в последствии, что его будут выписывать, он кричать: “Нет, я не хочу умирать, лечите меня!”. Он имеет на это право.

В нашей стране ребенок подавленная фигура, которая чаще всего не имеет право на свое мнение. Родители решают за него все вопросы, в особенности, если это касается его здоровья и лечения. Когда родители не готовы к разговору, то он как таковой и не случается. Психологи объясняют родителям важность разговора, что это не страшно. Не так страшна эмоциональная реакция ребенка на окружающую обстановку, как то, что в противном случае он остается один на один со своими чувствами, переживаниями и страхами. Помните, что ему в таком случае не с кем побеседовать, высказаться о несправедливости мира, в нем копиться злоба и обида. Родители не могут понять, что происходит в душе у ребенка и подростка, что он боится смерти и ему больно, но он не хочет их расстраивать. При этом разговоре особое внимание стоит уделить объему сказанного, все сразу выкладывать нельзя. И следить за реакцией ребенка, хочет ли он услышать все, нужно ли ему рассказывать о его диагнозе, сможет ли он рассказать о своих тревогах и страхах, готов ли услышать правду и в каком объеме. Разговор, как бы он не проходил, всегда лучше, чем скрытность и тайны.

Определенное внимание нужно уделить и отношениям между родителями. Структура их семьи меняется, так как мать не может оставить больного ребенка и все свое время посвящает ему. У многих при этом возникают конфликты и недопонимание. Исход этой ситуации будет зависеть от отношений, которые были до болезни.

Частые вопросы

Как правильно обсудить с ребенком его онкологическое заболевание?

Важно начать разговор с детским онкобольным честно и открыто, используя простой и понятный для него язык. Необходимо поддерживать ребенка, выслушивать его эмоции и ответить на все его вопросы.

Какие вопросы могут возникнуть у ребенка-онкобольного и как на них ответить?

Ребенок может задавать вопросы о своем заболевании, лечении, ожидаемых изменениях в своей жизни и о смерти. Важно отвечать на эти вопросы исходя из возраста и понимания ребенка, не скрывая информацию, но и не перегружая его лишними деталями.

Как поддержать ребенка-онкобольного в процессе лечения?

Важно создать для ребенка поддерживающую и безопасную среду, где он может выражать свои чувства, получать поддержку от близких, участвовать в принятии решений о своем лечении и иметь возможность участвовать в обычных детских занятиях, если это возможно.

Полезные советы

СОВЕТ №1

Будьте открытыми и честными с ребенком. Обсуждайте его состояние, прогнозы и возможные варианты лечения без скрытой информации.

СОВЕТ №2

Поддерживайте ребенка эмоционально, обсуждая его чувства и эмоции. Позвольте ему выражать свои страхи, злость и печаль, и поддерживайте его в этих чувствах.

СОВЕТ №3

Помогите ребенку создать список вопросов, которые он хотел бы задать врачу, и обсудите их вместе перед визитом к врачу.